11.04.2020 14:02 16 Kwt/Siepomaga

Ponad 10 milionów złotych za życie gdynianki. Liczy się każdy grosz!

Źródło: Siepomaga.pl

Antonina urodziła się jako zdrowe dziecko, do 11. miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Niestety, po tym czasie dziewczynka przestała czworakować i siadać samodzielnie. Nigdy też nie zaczęła chodzić. Lekarze zdiagnozowali u małej gdynianki rdzeniowy zanik mięśni. Jej zdrowie zostało wycenione na ponad 10 milinów złotych. Potrzebna jest ogromna suma pieniędzy, liczy się każdy grosz ofiarowany na leczenie dziewczynki.

U Tosi wykryto SMA typu 2 – potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.

Upływający czas nigdy wcześniej nie był dla nas tak bolesny. Na pytanie o to, ile go zostało, łzy same napływają do oczu! U naszej córeczki wykryto śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Ścigamy się z czasem, bo terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do drugiego roku życia! Tosia za chwilę skończy półtora roczku – wyjaśniają rodzice Antoniny.

Życie rodziców dziewczynki odmieniło się o 180 stopni. Obecnie robią wszystko, co w ich mocy, aby zdobyć pieniądze na leczenie ich córeczki w Stanach Zjednoczonych.

Źródło: Siepomaga.pl

Nasze życie dzieli się na dwie części – to spokojne sprzed diagnozy i to obecne, w którym pierwsze skrzypce gra przeszywający strach o życie dziecka. Dla Tosi jest szansa, ale tylko z Twoją pomocą jesteśmy w stanie zapłacić gigantyczną cenę za leczenie w USA – za życie i zdrowie Tosi – dodają rodzice małej gdynianki.

Antonina urodziła się w grudniu 2018 roku. Dziewczynka do pewnego momentu rozwijała się bardzo dobrze. Około 11. miesiąca życia nastąpił regres.

Do około 11. miesiąca rozwijała się prawidłowo, a nawet dosyć szybko, bo miedzy 6. a 7. miesiącem życia Antosia czworakowała i siadała samodzielnie, potrafiła też unosić pupę z klęku (tę zdolność utraciła jako pierwszą). Koło 11. miesiąca zaniepokoił nas fakt, że Tosia nie wykazuje najmniejszej chęci, aby stawać na nóżki. Mimo pokazywania jej możliwości chwytania się w łóżeczku czy prób samodzielnego stawiania jej, nasza córka nigdy nie stanęła na swoje nogi. Prowadziliśmy rehabilitację, będąc cały czas pod opieką OWI. Mimo rehabilitacji i pracy w domu, po upływie około miesiąca zauważyłam, że Tosia wolniej raczkuje i zdecydowanie mniej. Odbyliśmy wizytę u pani neurolog, która od razu skierowała nas na oddział neurologi rozwojowej – wspominają rodzice Antosi.

Po trzech dobach pobytu w szpitalu i przeprowadzeniu badań serduszka i mózgu oraz standardowej morfologi, okazało się, że wyniki są prawidłowe. Rodzice jednak wciąż poszukiwali powodów regresu ruchowego u dziecka. W dzień wyjścia ze szpitala doktor poprosiła ich o podpisanie zgody na pobranie próbki krwi w kierunku choroby rdzeniowego zaniku mięśni. Diagnoza okazała się trafna. Okazało się, że dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typ 2. Choroba chce pozbawić ją sił, doprowadzić do zaniknięcia mięśni – tych, dzięki którym może się poruszać, jak i tych, za sprawą których oddycha i żyje.

Obecnie Tosia już nie raczkuje i nie siada, czasem przelewa się przez ręce. Kiedy zostanie posadzona, to upada, bo nie ma siły, by się utrzymać. W pierwszej połowie kwietnia Antosia przyjęła pierwszą dawkę refundowanego leku, który spowalnia chorobę. Niestety, by lek był skuteczny, trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co cztery miesiące. I tak do końca życia…

Jej rodzice dowiedzieli się o bardzo skutecznej terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko, warunkującego pracę mięśni. W ten sposób lekarze są w stanie zatrzymać SMA. Niestety, terapia jest kolosalnie droga. Kosztuje ponad 10 milionów złotych. Zbiórka jest prowadzona TUTAJ.

Będziemy walczyć o Tosię z całych sił i, choć walka nie będzie łatwa, bo choroba ma nad nami przewagę, zrobimy wszystko, by ją powstrzymać! Mamy broń, której nie pokona nikt – miłość i ogromną siłę do walki. Mamy też wiarę w cud – w to, że armia dobrych serc zjednoczy się, by pomóc Antosi. Prosimy Cię, pomóż nam ratować naszą córeczkę – informują rodzice dziewczynki.

Źródło: Siepomaga.pl


Czytaj również:

Trwa Wczytywanie...

Chcesz przeczytać więcej?

Wyłącz adblocka.

Dziękujemy :)


ODBLOKUJ NADMORSKI24