U 5-letniego Maciusia z Wejherowa zdiagnozowano całą listę chorób. Od małego zmaga się z niedokrwistością i niskim poziomem żelaza. Zdiagnozowano u niego mutację genetyczną. Chorób na które cierpi chłopiec jest dużo więcej. Powstała zbiórka na pomoc w jego leczeniu i rehabilitacji.
Splenomegalia, dysmorfia, podejrzenie tubulopatii, podejrzenie zespołu Nicolaides-Baraitser, opóźnienie rozwoju mowy, małogłowie, torbiele nerek i szyszynki, niedokrwistość mikorcytarna, limfadenopatia, zespoły wad wrodzonych, klatka piersiowa szewska – to cała kartoteka chorób Macieja Ribakowskiego.
— W lutym zeszłego roku Maciejowi pobrano krew na badanie genetyczne WES. Zdiagnozowano mutację genetyczną. Lekarzy podejrzewają bardzo rzadki zespół Nicolaides Baraitser. Aby potwierdzić tę chorobę, badaniu genetycznemu powinni poddać się również oboje rodziców. Niestety przez problemy rodzinne nie wiem, czy kiedykolwiek doprowadzimy tę sprawę do końca – wyjaśnia Sylwia, mama Maćka.
Fot. siepomaga.pl
Maciej nie rozwija się jak inne dzieci. Jest opóźniony m.in. psychoruchowo oraz psychomotorycznie. Potrzebuje stymulacji mowy (jego słownictwo jest bardzo ubogie), stymulacji sprawności motorycznych, manualnych i rozwoju funkcji wzrokowo-ruchowych.
5-latek musi być pod opieką wielu specjalistów, m.in. neurologa, nefrologa, immunologa, hematologa, okulisty, genetyka, fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga, neurologopedy.
— Niestety ze względu na długi czas oczekiwania na wizyty często musimy korzystać z wizyt i badań prywatnych. Konieczne są też turnusy rehabilitacyjne, które byłyby najskuteczniejszym narzędziem pracy w jego drodze do samodzielności. Rosnące koszty leczenia bardzo obciążają nasz budżet domowy. Dziękuję za każdą wpłatę. Daje to mi nadzieję na lepsze jutro mojego syna – mówi mama Maćka.
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/maciek-ribakowski.
Byliście świadkami zdarzenia w naszym regionie? Czekamy na Wasze sygnały i informacje. Można kontaktować się z nami za pośrednictwem strony facebookowej, strony na X i mailowo: [email protected]. Dyżurujemy także pod numerem telefonu 729 715 670.
