Ponad 10 milionów złotych za życie gdynianki. Liczy się każdy grosz!

Antonina urodziła się jako zdrowe dziecko, do 11. miesiąca życia rozwijała się prawidłowo. Niestety, po tym czasie dziewczynka przestała czworakować i siadać samodzielnie. Nigdy też nie zaczęła chodzić. Lekarze zdiagnozowali u małej gdynianki rdzeniowy zanik mięśni. Jej zdrowie zostało wycenione na ponad 10 milinów złotych. Potrzebna jest ogromna suma pieniędzy, liczy się każdy grosz ofiarowany na leczenie dziewczynki.

U Tosi wykryto SMA typu 2 – potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.

– Upływający czas nigdy wcześniej nie był dla nas tak bolesny. Na pytanie o to, ile go zostało, łzy same napływają do oczu! U naszej córeczki wykryto śmiertelną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni. Ścigamy się z czasem, bo terapia genowa, która zatrzyma SMA, może odbyć się tylko do drugiego roku życia! Tosia za chwilę skończy półtora roczku – wyjaśniają rodzice Antoniny.

Życie rodziców dziewczynki odmieniło się o 180 stopni. Obecnie robią wszystko, co w ich mocy, aby zdobyć pieniądze na leczenie ich córeczki w Stanach Zjednoczonych.

Źródło: Siepomaga.pl

– Nasze życie dzieli się na dwie części – to spokojne sprzed diagnozy i to obecne, w którym pierwsze skrzypce gra przeszywający strach o życie dziecka. Dla Tosi jest szansa, ale tylko z Twoją pomocą jesteśmy w stanie zapłacić gigantyczną cenę za leczenie w USA – za życie i zdrowie Tosi – dodają rodzice małej gdynianki.

Antonina urodziła się w grudniu 2018 roku. Dziewczynka do pewnego momentu rozwijała się bardzo dobrze. Około 11. miesiąca życia nastąpił regres.

– Do około 11. miesiąca rozwijała się prawidłowo, a nawet dosyć szybko, bo miedzy 6. a 7. miesiącem życia Antosia czworakowała i siadała samodzielnie, potrafiła też unosić pupę z klęku (tę zdolność utraciła jako pierwszą). Koło 11. miesiąca zaniepokoił nas fakt, że Tosia nie wykazuje najmniejszej chęci, aby stawać na nóżki. Mimo pokazywania jej możliwości chwytania się w łóżeczku czy prób samodzielnego stawiania jej, nasza córka nigdy nie stanęła na swoje nogi. Prowadziliśmy rehabilitację, będąc cały czas pod opieką OWI. Mimo rehabilitacji i pracy w domu, po upływie około miesiąca zauważyłam, że Tosia wolniej raczkuje i zdecydowanie mniej. Odbyliśmy wizytę u pani neurolog, która od razu skierowała nas na oddział neurologi rozwojowej – wspominają rodzice Antosi.

Po trzech dobach pobytu w szpitalu i przeprowadzeniu badań serduszka i mózgu oraz standardowej morfologi, okazało się, że wyniki są prawidłowe. Rodzice jednak wciąż poszukiwali powodów regresu ruchowego u dziecka. W dzień wyjścia ze szpitala doktor poprosiła ich o podpisanie zgody na pobranie próbki krwi w kierunku choroby rdzeniowego zaniku mięśni. Diagnoza okazała się trafna. Okazało się, że dziewczynka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typ 2. Choroba chce pozbawić ją sił, doprowadzić do zaniknięcia mięśni – tych, dzięki którym może się poruszać, jak i tych, za sprawą których oddycha i żyje.

Obecnie Tosia już nie raczkuje i nie siada, czasem przelewa się przez ręce. Kiedy zostanie posadzona, to upada, bo nie ma siły, by się utrzymać. W pierwszej połowie kwietnia Antosia przyjęła pierwszą dawkę refundowanego leku, który spowalnia chorobę. Niestety, by lek był skuteczny, trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co cztery miesiące. I tak do końca życia…

Jej rodzice dowiedzieli się o bardzo skutecznej terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu sztucznie wytworzonego genu, którego nie ma Antosia – genu odpowiedzialnego za białko, warunkującego pracę mięśni. W ten sposób lekarze są w stanie zatrzymać SMA. Niestety, terapia jest kolosalnie droga. Kosztuje ponad 10 milionów złotych. Zbiórka jest prowadzona TUTAJ.

– Będziemy walczyć o Tosię z całych sił i, choć walka nie będzie łatwa, bo choroba ma nad nami przewagę, zrobimy wszystko, by ją powstrzymać! Mamy broń, której nie pokona nikt – miłość i ogromną siłę do walki. Mamy też wiarę w cud – w to, że armia dobrych serc zjednoczy się, by pomóc Antosi. Prosimy Cię, pomóż nam ratować naszą córeczkę – informują rodzice dziewczynki.

Źródło: Siepomaga.pl