19.05.2019 13:30 1 raz

Przejechali Polskę na rowerach, by pomóc Adasiowi

Fot. UM Władysławowo

Osiemset kilometrów na dwóch kołach, bez snu, przez całą Polskę. Ekipa "Highway to Hel" zorganizowała wyprawę z Zakopanego do Helu dla chorego na zespół Leigha 5-letniego Adasia Cieplińskiego.

Przed władysławowskim ratuszem rowerzystów powitał zastępca burmistrza, Kamil Pach, wraz z urzędnikami. Włodarz nadmorskiej miejscowości wręczył gminne pamiątki i życzył powodzenia na ostatniej prostej, czyli w dojeździe do Helu.

Najważniejszy w podróży jest cel charytatywny – chęć pomocy Adasiowi Cieplińskiemu, cierpiącemu na bardzo rzadką chorobę genetyczną i degeneracyjną ośrodkowego układu nerwowego, tzw. Zespół Leigha.

Dzieci z podobnym schorzeniem w Polsce jest ok. 39 i każda odmiana jest zupełnie inna. Przypadek Adasia, który powoduje mutację genu SURF1, jest jednym z najgorszych. Adasia choroba wciąż postępuje; karmiony jest przez urządzenie PEG, podłączony jest także do respiratora w ramach wentylacji w warunkach domowych.

Pomóc można, wchodząc na stronę Pomagam.pl/highwaytohel.


Czytaj również:

Trwa Wczytywanie...

Chcesz przeczytać więcej?

Wyłącz adblocka.

Dziękujemy :)


ODBLOKUJ NADMORSKI24