'Każdy dzień to walka o oddech Jasia' - zbiórka na leczenie mukowiscydozy

„Mukowiscydoza - prawie 12 lat temu to słowo sprawiło, że zawalił się mój świat... Ta choroba atakuje, kiedy chce i jak chce, bez ostrzeżenia” - mówi mama Jasia. Chłopiec cierpi także na zespół Aspergera, całościowe zaburzenia rozwoju i ADHD. Trwa zbiórka na leczenie 12-latka. Liczy się każda złotówka.

Najbliżsi każdego dnia walczą o życie chłopca. Na pierwszy rzut oka choroby nie widać. Mukowiscydoza codziennie wyniszcza jego płuca, układ pokarmowy i inne narządy.

— Nieustający kaszel każdego ranka po przebudzeniu Jasia przypomina mi z jakim potworem walczymy. Płuca nie funkcjonują prawidłowo, trzustka jest zablokowana przez gęsty śluz, co powoduje silne bóle brzucha. Bez płuc nie da się żyć. I to właśnie niewydolność oddechowa jest najczęstszą przyczyną śmierci chorych na mukowiscydozę – tłumaczy mama chłopca, pani Eliza.

Źródło: pomagam.pl

Średnia życia z mukowiscydozą w Polsce to zaledwie 30 lat. Co gorsza, leki przyczynowe nie są refundowane. Jasiek cierpi także na zespół Aspergera, całościowe zaburzenia rozwoju i ADHD. Zorganizowano specjalną zbiórkę, gdzie można wpłacić dowolny datek na leczenie dziecka.

— Musimy walczyć o każdą złotówkę, żeby móc kupić leki, sprzęt do fizjoterapii i rehabilitacji oddechowej, zadbać o odpowiednią higienę i dietę – wysokokaloryczne żywienie. Wszystko to pochłania niewyobrażalnie dużo pieniędzy. Godziny rehabilitacji generują wielkie koszty, a czasami musimy zwiększyć tę ilość, kiedy stan Jasia się pogarsza – zwraca uwagę pani Eliza.

Źródło: pomagam.pl

Chłopiec czuje się osamotniony, bo przez swoje odmienne zachowania, nie potrafi odnaleźć się w środowisku rówieśników i funkcjonować w grupie.

— Strach i płacz... Nie ma już buntu jak kiedyś. Pozostał strach, który chwyta za gardło i nie chce puścić...Każdy dzień to walka o oddech i tylko dzięki Państwa pomocy możemy podołać kosztom leczenia i rehabilitacji, dlatego zwracamy się do wszystkich z prośbą o pomoc i dziękujemy za każdą nawet najmniejszą wpłatę – apeluje mama Jasia.

Więcej informacji na temat choroby Jasia oraz zbiórka znajdują się tutaj.