26.05.2020 10:20 0 mike

Laura ze Strzebielina nadal czeka, by uwolnić się od respiratora

Fot. Marek Trybański/TTM

Operacja za niemal 380 tysięcy złotych była już na wyciągnięcie ręki, jednak koronawirus w ostatniej chwili pokrzyżował plany. Laura, bohaterka kilku naszych materiałów wciąż, codziennie mierzy się z klątwą ondyny. Dziewczynka z całą rodziną czeka, aż sytuacja związana z pandemią się ustabilizuje i raz na zawsze będzie mogła pożegnać się z respiratorem, bez którego jej życie teraz byłoby niemożliwe.

Przypomnijmy – 10-letnia Laura ze Strzebielina, aby normalnie funkcjonować, nie może rozstawać się z respiratorem, również podczas snu. Historia Laury poruszyła wiele serc, nie tylko w regionie, ale i w całej Polsce, wyzwalając prawdziwą falę dobra. O dziewczynce zmagającej się z potencjalnie śmiertelną chorobą pisaliśmy już kilkakrotnie na naszych łamach. Postanowiliśmy więc sprawdzić, czy marzenie małej bohaterki i jej rodziny o życiu bez strachu się spełniło. Niestety, na ten ważny przełom trzeba będzie jeszcze zaczekać. Okazało się, że również w tym przypadku plany pokrzyżowała globalna pandemia koronawirusa; gdyby nie zagrożenie epidemiczne, dziś pewnie można by sprawdzić efekty planowanej na początek bieżącego roku operacji. Ta została oficjalnie odwołana 13 marca…

Otrzymaliśmy informację, że, niestety, loty zostały wstrzymane, więc lekarz ze Szwecji, który musiałby być przy zabiegu, nie doleciałby na miejsce. Później się okazało, że w szpitalu, w którym Laura miała być operowana, wykryto koronawirusa, więc zamknięto część oddziałów. Sytuacja jest jaka jest, ale nie mamy na to wpływu – to się dzieje poza nami. Te negatywne emocje już opadły, teraz po prostu czekamy – przyznaje Emilia Wilgosz Peter, mama Laury.

Choroba Laury to dla rodziców dziewczynki nieustanny lęk o jej życie. Wszczepienie stymulatora pozwoli Laurze uwolnić się od respiratora. Mimo komplikacji, 10-latka nie traci pogody ducha i z niecierpliwością czeka na nowy termin wyczekiwanej operacji.

Na początku było mi smutno, ale później już się trochę do tego przyzwyczaiłam. Jestem szczęśliwa, bo będę miała więcej wolności – mówi Laura.

Aby odmienić życie Laury, trzeba było zebrać 380 tysięcy złotych. Całą sumę udało się zgromadzić, a dobra energia akcji charytatywnej rozniosła się nie tylko po naszym regionie, ale i po całym kraju, wywołując w ludziach chęć pomagania.

To było pospolite ruszenie. Ludzie pomogli nam niesamowicie. Nawet nie jestem w stanie wymienić tych ludzi. Były to setki i tysiące osób, które chciały bezinteresownie pomóc Laurze, i to zarówno lokalnie, ale było też mnóstwo anonimowych ludzi, których nie znamy. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za to wszystko – podkreśla Emilia Wilgosz-Peter.

Do szczęśliwego finału historii Laury brakuje już bardzo niewiele – na tę chwilę jeszcze nie wiadomo, kiedy odbędzie się operacja.

Fot. Marek Trybański/TTM

Klątwa Ondyny, czyli zespół wrodzonej hipowentylacji ośrodkowej, to rzadko występująca choroba genetyczna, które przebieg może się zakończyć śmiercią, z powodu zatrzymania oddechu w trakcie snu. U zdecydowanej większości pacjentów przyczyną schorzenia jest mutacja jednego z genów. Ocenia się, że na całym świecie może żyć około 500 osób, które zmagają się z tą chorobą. Leczenie polega na stałym, mechanicznym wentylowaniu podczas snu, a w niektórych przypadkach – również przez całą dobę. Samo podawanie tlenu jest działaniem niewystarczającym.

Czytaj również:

Trwa Wczytywanie...

Chcesz przeczytać więcej?

Wyłącz adblocka.

Dziękujemy :)


ODBLOKUJ NADMORSKI24