Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, w którym nie ma narodowego planu rozwiązywania i leczenia chorób rzadkich - powiedziała wiceszefowa klubu Kukiz'15 Agnieszka Ścigaj. Jak oceniła, taki dokument umożliwiłby leczenie i dobrą terapię dla wielu chorych osób w Polsce.
"Chcemy zwrócić uwagę na poważne problemy osób z chorobami rzadkimi, takich chorób jest ponad sześć tysięcy. Polska to jedyny kraj w Unii Europejskiej, w którym nie ma narodowego planu rozwiązywania i leczenia chorób rzadkich" - powiedziała Ścigaj we wtorek na konferencji prasowej w Sejmie.
Jak dodała, przez takie zaniechanie wiele osób, które cierpią na choroby rzadkie, nie jest zewidencjonowanych, nie ma też żadnych procedur i dostępu do leków.
Posłanka Kukiz'15 przypomniała, że 28 lutego obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich i w jej ocenie to bardzo ważne wydarzenie. "Trzeba pokazywać, że są takie osoby" - przekonywała.
"Obecnie dyskutowana reforma służby zdrowia nawet nie zahacza o temat narodowego planu rozwiązywania i leczenia chorób rzadkich. Taki dokument umożliwiłby leczenie, dobrą terapię, diagnozę i procedury dla wielu osób w Polsce" - podkreśliła Ścigaj.
Posłanka Kukiz'15 poinformowała też, że we wtorek o godz. 11. w Łazienkach Królewskich odbędzie się konferencja "Dzień Chorób Rzadkich 2017". (PAP)
