Mieszkanka Redy choruje na rzadką chorobę genetyczną

Lenka od urodzenia choruje na nieuleczalną i niezwykle rzadką chorobę genetyczną - zespół Ehlersa-Danlosa. Choroba objawia się zaburzeniem w funkcjonowaniu stawów, więzadeł, mięśni, a także wewnętrznych narządów. Wskutek tak wielu schorzeń mieszkanka Redy wymaga opieki wielu specjalistów: ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga.

U Lenki zdiagnozowano również szereg wad wrodzonych: dysplazję stawu biodrowego, wrodzone przywiedzione przodostopie, skrajną wiotkość aparatu więzadłowego oraz stawowego. Do wszystkiego doszły jeszcze: skolioza, lordoza, obniżone napięcie mięśniowe, refluks żołądkowo-przełykowy, szmery na sercu, pogłębiona kifoza piersiowa i stopy płasko-koślawe.

– Córeczka wciąż poddawana jest dalszej diagnostyce, dlatego nasza codzienność to nieustanny strach o to, co przyniosą kolejne wyniki badań – czytamy na stronie siepomaga.pl.

Mieszkanka Redy wymaga intensywnej i wielopłaszczyznowej rehabilitacji. Zajęcia na basenie i hipoterapia przynoszą zauważalne postępy, ale muszą odbywać się w sposób ciągły. Lenka musi również korzystać ze specjalnego obuwia ortopedycznego.

– Niestety ostatnie lata poważnie nadwyrężyły zarówno moje zdrowie, jak i męża, dlatego codzienność naszej rodziny skupia się wokół żmudnej i wycieńczającej walki. Koszty wizyt lekarskich, konsultacji, specjalistycznych zajęć, rehabilitacji, leczenia i sprzętu ortopedycznego zaczęły przekraczać nasze możliwości i wiemy, że bez pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić córeczce niezbędnej opieki i szansy na walkę o przyszłość, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie – apelują rodzice Leny.

Link do zbiórki znajduje się tutaj.

siepomaga.pl